Dislexia: debate sobre su definición y sus implicaciones para la investigación e intervención

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Athanassios Protopapas de la Universidad de Oslo recientemente ha publicado un artículo interesante sobre la dislexia. En este artículo se debaten diferentes aspectos relacionados con la definición de dislexia.

¿Por qué debatir sobre el concepto de dislexia?

Fundamentalmente porque si sabemos qué es y qué no es la dislexia, podremos decidir quién pertenece a este grupo y quién no. Este tema ha sido ampliamente discutido y estudiado por Julian Elliott y Elena Grigorenko en su libro The Dyslexia Debate. Por ejemplo, luego de una revisión enumeran una lista de características que se han ido estableciendo para ser considerado como alumno con dislexia. Veamos el siguiente cuadro:

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Como se puede ver, hay una abanico amplio de características para definir quién es un alumno con dislexia. De este modo, Protopapas cuestiona y abre el debate sobre lo impreciso y ambiguo que puede resultar la definición de dislexia, y quizás se está haciendo un uso indebido de este término para referirnos a cualquier dificultad en la lectura.

¿Para qué necesitamos conceptualizar el término «dislexia»?

Tener una definición clara y precisa del término dislexia es fundamental para la investigación, para el diagnóstico y para la intervención. Por ejemplo, para la investigación: si quiero analizar las características de los alumnos con dislexia, necesito saber a quién incluyo en este grupo y a quién excluyo. En la práctica educativa, necesitamos saber quiénes son los niños diagnosticados como niños con dislexia para que puedan recibir el apoyo terapéutico correspondiente, un aspecto muy importante dado que un déficit en la lectura está asociada muchas veces con el rendimiento académico, social, emocional, conductual y profesional.

Los elementos en la definición de dislexia

Al analizar las principales definiciones de dislexia a lo largo del tiempo, hay un elemento que está presenta en casi todas ellas y es el de carácter «inesperado» de la dificultad en lectura. Es decir, la dislexia se presenta como una dificultad para aprender a leer en una situación en la que hubiéramos esperado tener éxito. Este es un aspecto importante porque de alguna manera refleja el hecho de que al contrario del lenguaje oral, la lectura no es una actividad natural. Por lo tanto, hay un conjunto de condiciones bajo las cuales esperaríamos que los niños aprendan a leer, pero para algunos niños esto no es así. Sin embargo, el término «inesperado» puede resultar vago y podríamos continuar el debate preguntándonos ¿en qué se basan esas expectativas?

El primer elemento que contribuye a las expectativas es la edad y la experiencia. Claramente un niño de 4 años no podría ser diagnosticado como «alumno con dislexia». A esta edad la mayoría de los niños aún no están suficientemente preparados para desarrollar las habilidades metalingüísticas y tampoco para aprender a leer. Por lo tanto, el hecho de que un niño a los 4 años de edad no sabe leer aún, sería lo normal y lo esperado. De igual modo, tampoco esperaríamos que un niño que no ha estado suficientemente expuesto a material impreso sea diagnosticado como «alumno con dislexia» porque no ha tenido la experiencia necesaria para aprender a leer.

El segundo elemento se refiere a las limitaciones de tipo sensorial. Por ejemplo,no esperaríamos que un niño con un problema en la visión lea con precisión y/o fluidez, porque evidentemente es necesario ver las letras para identificarlas. Del mismo modo, aunque indirectamente, no se esperaría que un niño con un problema auditivo forme representaciones adecuadas de los sonidos del habla, es decir que logre establecer la relación entre el fonema y el grafema. En ambos casos se necesitará otro tipo de ayudas más específicas y adaptadas para aprender a leer.

El tercer elemento se refiere a las oportunidades educativas. Esto no es tan sencillo de aplicar, pero también se refiere a que la lectura no se desarrolla espontáneamente. No esperaríamos que todos los niños aprendan a leer, a menos que se les haya enseñado. Esto puede significar que el niño debe al menos asistir a la escuela regularmente, o haber recibido una enseñanza formal de la lectura. Este elemento implica que no solo es necesario enseñar a leer de forma explícita y sistemática sino también emplear un método de enseñanza adecuado.

Finalmente, el cuarto elemento es la la capacidad cognitiva. Hace algunos años se pensaba que para aprender a leer era necesaria una capacidad intelectual promedio, por lo que no se esperaba que un niño con discapacidad intelectual llegue a reconocer las palabras escritas. Este planteamiento ha ido desapareciendo, porque se han encontrado casos de niños con discapacidad intelectual, como por ejemplo el síndrome de Down, que pueden llegar a decodificar aunque su capacidad para comprender el texto esté acorde a su funcionamiento intelectual. Sin embargo, en las definiciones de dislexia, actualmente todavía se incluye algún elemento relacionado con la capacidad cognitiva, de una forma u otra, y quizás sea por razones prácticas. Por ejemplo, en educación, la capacidad cognitiva puede ayudarnos a distinguir a alumnos con dislexia de aquellos que no aprenden a leer por un déficit cognitivo.

Además de estos elementos, podemos encontrar en las definiciones de la dislexia otros términos como: distintivo, específico, oriegen neurobiológico, base lingüística, déficit en el procesamiento fonológico, déficit en el reconocimiento de la palabra, dificultades con diferentes formas del lenguaje, dificultades en la escritura y deletreo, entre otros.

¿Cómo ha ido cambiando la definición de la dislexia?

El nivel cognitivo, como ya se ha mencionado anteriormente, ha tenido una presencia importante en el concepto de dislexia. Por mucho tiempo, el criterio de discrepancia del CI (cociente intelectual) ha sido empleado. Por lo tanto, un niño no podría ser considerado como «alumno con dislexia» hasta no haber encontrado una diferencia significativa entre su nivel cognitivo y su habilidad lectora. Es decir, la inteligencia determinaría la capacidad para leer palabras (lo cual ya sabemos que no ocurre) y marcaría la diferencia para tratar las dificultades de lectura (lo cual no lo hace).

Otro aspecto que se suele utilizar es enumerar una serie de síntomas asociados con la dislexia. Por ejemplo: torpeza motriz, dificultades para mantener el equilibrio, pobre sentido del ritmo, zurdería, mala orientación espacial, confusión con las nociones temporales, dominancia ocular inadecuada, entre otros. Diferentes estudios nos indican que algunos de estos síntomas sí se encuentran presentes con mayor frecuencia en lectores con dificultades en la lectura que en los lectores típicos; pero otros, no. Es decir, no son exclusivos de las personas con dislexia pero sí se pueden presentar en ellos. Para Protopapas, la única habilidad que tiene que ser relevante para dar una definición de dislexia es la habilidad lectora.

Aquí surge otra cuestión por discutir. ¿Qué es «habilidad lectora«? La habilidad lectora está relacionada con la decodificación. Y si hablamos de decodificación, estamos refiriéndonos no solamente a la precisión o exactitud con la que uno lee una palabra, sino también a la fluidez lectora (que, a su vez implica precisión, velocidad y entonación). Y aquí es necesario señalar que si nos referimos a comprensión lectora, entonces ya estaríamos hablando de otro conjunto de habilidades más de orden superior (vocabulario, capacidad inferencial, memoria de trabajo, conocimientos previos, etc.).

Asimismo, por mucho tiempo se ha estudiado si la dislexia es o no una condición especial. En este sentido, parece ser que cada vez más está aceptada la idea que las personas con dislexia representan al extremo inferior izquierdo de la distribución normal de la habilidad lectora. Asimismo, el término de origen neurobiológico que se incluye en muchas definiciones también entra al debate. Y aquí podríamos preguntarnos ¿el niño nace disléxico? Si nuestra respuesta es afirmativa entonces aceptaríamos la idea de que la dislexia tiene una base genética, es decir que existen unos genes que determinan si uno aprende a leer fácilmente o no. Si esto fuera cierto, entonces los pares de gemelos idénticos (que tienen exactamente los mismos genes) o serían los dos disléxicos o no. De hecho, ese no es el caso. Las estimaciones más recientes de la concordancia de los pares gemelos monocigóticos en la dislexia parecen rondar el 70%, al igual que las estimaciones de heredabilidad para las medidas de habilidad lectora. Es decir, existe un fuerte componente genético y sí hay mayor propensión para presentar dificultades en la lectura (al menos dentro de los entornos bastante homogéneos en los que normalmente se realizan tales estudios). Pero esto no debe interpretarse que el destino de la habilidad lectora está «definido» por los genes. Hoy en día, se sabe que hay una multitud de factores que interactúan y que, de algún modo, influyen en nuestra competencia lectora (circunstancias específicas de cada individuo, que no se limitan a la instrucción recibida, sino incluye su motivación, el idioma, las oportunidades con las que cuenta, la disponibilidad de recursos, etc.).

Asimismo el término trastorno («disorder» en inglés) que aún se señala en los manuales DSM-V o el CIE-11, también entra en debate. De acuerdo al diccionario, «trastorno» es un término médico que significa «una condición mental o física que no es normal o saludable«, «un estado físico o mental mórbido«, «una enfermedad que altera la normalidad de las funciones físicas y mentales«. En otras palabras, sería catalogada como una «enfermedad». Para Protopopapas, esto es inapropiado, puesto que la dificultad para leer es más bien un aspecto social y educativo, y no, médico.

Protopapas defiende la idea de que los alumnos con dislexia son parte de una distribución normal que se presenta en las diferentes áreas del desarrollo (excepto en una, y es la que está relacionada con el aprendizaje de la lectura). Supongamos que tenemos alumnos que no responden a clases de canto o que les cuesta desarrollar una habilidad deportiva a pesar de una práctica suficiente y esfuerzo por parte de los maestros, ¿lo consideraríamos como un trastorno del neurodesarrollo? La diferencia está en que si tienes cierta torpeza motora o no tienes un buen oído para la música, es muy probable que esta dificultad no tenga mayor impacto en tu éxito escolar, mientras que un déficit en la lectura sí es un problema serio en una sociedad alfabetizada como la nuestra. Por lo tanto, siempre nos encontraremos con niños que aprender a leer con facilidad y otros, a los que les cuesta más. Lo fundamental es encontrar y brindar las ayudas necesarias a los niños que les cuesta este aprendizaje.

¿Cuáles son las implicaciones para la investigación?

De todo el debate hay dos aspectos importantes para la investigación: (a) apostar por una detección temprana antes de iniciar la enseñanza formal de la lectura, en búsqueda de los factores de riesgo de una posible dislexia; y (b) desarrollar programas de intervención que sean válidos a largo plazo. Al hablar de detección temprana y de intervención hay que hacer hincapié en que cuanto antes, mejor y, que la enseñanza de las habilidades fonológicas en la etapa infantil es un aspecto esencial.

En este sentido, la investigación tendría que enfocarse más en entender la trayectoria de cómo se desarrolla la lectura y en que medida afectan diferentes aspectos al aprendizaje de la lectura (como la edad, el contesto o el método) y dejar de intentar responder «qué causa la dislexia».

¿Cuáles son las implicaciones para la intervención?

Hay varios aspectos a considerar. Primero, si en la definición de dislexia se considera la discrepancia con el CI, entonces estaríamos excluyendo a los niños con CI bajo. Esto no sería ético ya que estaríamos quitándoles a estos niños la oportunidad de recibir las ayudas correspondientes. Si por el contrario, la habilidad cognitiva no es un factor determinante dentro de mi definición, entonces nos basaríamos en el rendimiento lector de un niño para definir su intervención.

Asimismo, si consideramos dentro de la definición una serie de síntomas (como pobre coordinación motora, torpeza, déficit en la percepción visual, lateralidad cruzada) entonces estaríamos perdiendo el tiempo y recursos durante la evaluación ya que estaríamos atendiendo otros aspectos que no tienen una relación directa con la dislexia. Si por el contrario, la definición de dislexia se centra en la habilidad lectora, entonces la evaluación y la intervención se enfocará en lograr que el alumno lea con precisión y fluidez.

Esto no quiere decir que solamente hay que evaluar la habilidad lectora, y que la intervención debe enfocarse únicamente en este aspecto. De ningún modo. Porque aunque solo la habilidad lectora es relevante para el diagnóstico de dislexia, se necesita mucha más información a la hora de intervenir. Para el especialista le resulta muy útil tener un perfil cognitivo y de aprendizaje más amplio y así poder identificar las áreas débiles y fuertes del niño. El plan de intervención tendría que ser individualizado, basándose en las fortalezas del alumno y construir a partir de ellas el plan para la mejora de sus debilidades, incluidas las dificultad en la lectura y posiblemente otras, abordando de manera integral las necesidades del niño. Y segundo, porque el especialista tiene que conocer cómo se encuentran su procesamiento fonológico, el conocimiento del alfabeto, la memoria verbal, la conciencia fonémica, antes de elaborar su plan de intervención. Asimismo, es importante considerar que no solamente debemos buscar que el niño lea con exactitud, también es necesario que el niño logre leer con fluidez.

Finalmente, podríamos decir que la dislexia no es un fenómeno de «todo o nada», sino que puede expresar distintos grados de dificultad (dentro de una distribución normal). Asimismo es interesante también conocer el modelo causal multifactorial de la dislexia que plantea Hugh Catts de la Universidad de Florida y del que hablaré en otra entrada.

El hecho de cuestionar la definición de dislexia o poner la dislexia en debate no significa desconocer la existencia de la dislexia como tal , sino más bien el objetivo es definir bien el término de dislexia para brindar las ayudas necesarias basadas en la evidencia científica, y en el momento más oportuno. De esta manera, evitaremos pérdida de tiempo y de recursos.

Referencias: